Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Mon médecin me dit que je vais bien et que mon traitement c’est efficace, pour moi c’est vital."
"Si je résume, j’aurai un traitement toute ma vie je le sais."
"Moi mon problème, c’est d’aller bien et même de mieux en mieux. Donc je suis ouvert."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"Changer de traitement, ça me pose toujours question en fait."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"On prend l’habitude maintenant, c’est pas parce que c’est moins cher que c’est moins bien pour nous."
"Depuis ma maladie, je suis bien soignée parce que ma maladie n’évolue pas."
"Pour mon traitement, je ne veux pas m’inquiéter de toute façon ça me rassure que tout le monde soit d’accord pour mon traitement."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"Moi la recherche ça me concerne, mais mon médecin ou mon pharmacien ils ne m’en parlent pas vraiment."
"Mon medecin m’a dit, c’est ce produit à l’hôpital , il est parfait pour vous."
"La recherche dans nos médicaments, c’est important, vous pouvez vous imaginer."
"Moi mon médecin m’a dit c’est pareil , donc pour moi c’est OK avec mon biosimilaire."
"Si on me propose un nouveau produit, je suis d’accord."
"Parfois en vacances, je saute une injection mais c’est tout. Je suis obligée de voir avec ma pharmacienne après les vacances si je saute un traitement ou deux, mais elle me conseille bien pour reprendre mon injection."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"Je suis beaucoup les nouvelles sur les progrès de la médecine , je me sens très concerné."
"Je n’en avais jamais entendu parler avant que médecin m’en parle."
"Les médecins n’imaginent pas toujours l’impact sur le travail de la maladie et du traitement : surtout la fatigue et passer pour un fainéant."
"Je prendrai mieux mon médicament sans sauter une injection parfois si on me donnait des arguments."
"Je me sens très concernée par le mot biothérapie, biosimilaire, bio bio . Je pense que tout ce qui est bio, medicaments, aliments , c’est beaucoup mieux."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"Mon pharmacien me connaît et si j’ai un souci, il essaie d’appeler mon médecin , je dis essaie, parce que ce n’est pas évident."
"Mon médecin traitant a tout dans mon dossier , je lui photocopie mes ordonnances. Il me connaît. C’est essentiel pour moi."
"Avoir un traitement, c’est sauver sa peau. Inimaginable d’avoir une rupture."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"Mon infirmière vient chercher mes stylos pour moi à la pharmacie. Elle m’explique tout et cela me rassure pour les injections."
"Finalement avec mon médecin et ma pharmacienne, mon traitement me convient bien. Je l’écris, il faut suivre scrupuleusement son traitement."
"Les délais pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste sont pas possibles. Il faut en parler."
"Pour ne pas manquer, je m’arrange pour avoir toujours un mois d’avance avec mon pharmacien. Cela m’évite du stress."
"Ils m’ont expliqué, j’ai bien compris que c’est pareil , exactement pareil , c’est mon message pour aborder un nouveau traitement."
"Je voudrais qu’on me dise comment mieux faire mon injection et pas seulement quand la faire."
"Ma pharmacienne m’a fait venir en début d’après-midi quand il n’y avait pas trop de monde. C’était tranquille et on a bien parlé."
"En salle d’attente, un dame m’a dit qu’elle avait le nouveau, le biosimilaire. J’en ai parlé au médecin et j’ai eu le nouveau du coup."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"Oui les chercheurs c’est important , ils ont trouvé les nouveaux , les biosimilaires, c’est bien pour nous."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"Un traitement, c’est un peu une bombe qu’on injecte dans son corps. Mais c’est nécessaire, donc consultez, soignez vous le mieux possible."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"On me parle souvent en termes techniques."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"Moi non, je ne veux rien savoir , je suis mes ordonnances, point."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Je suis fatigué d’expliquer encore et encore ma maladie, mon traitement, même a l’infirmière, le radiologue et tout et tout."
"Un traitement au début, c’est le choc , après on est habitué , on nous change de traitement mais on suit, on n’a pas d’autre choix de continuer à se soigner."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"Vous verrez, c’est le même traitement. Du moment que ça marche, ça me va."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."