Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"En pharmacie, quand il me voit, mes stylos sont prêts. Je connais bien mon pharmacien et inversement."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"A chaque changement depuis mon diagnostic, je ne compte même plus les traitements qu’on m’a donnés."
"Changer de boite, oui ça m’a un peu perturbée , on m’a dit c’est similaire, c’est son nom, mais ça se passe bien."
"Si on me propose un nouveau produit, je suis d’accord."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"Mon pharmacien m’a dit pareil que mon médecin. Donc c’est OK."
"Pourvu que ce soit efficace, c’est l’essentiel, peu importe la boite si c’est la même chose."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"Mon médecin me dit que je vais bien et que mon traitement c’est efficace, pour moi c’est vital."
"Dans dix ans, il y en aura sûrement d’autres comme mon biosimilaire que j’ai reçu , c’est le dernier tout nouveau."
"Nous les malades, on veut participer à la recherche."
"Mon médecin est humain aussi. et je pense qu’il faut tout dire, ne rien cacher à son médecin et aussi son pharmacien. Sans eux, je serai bien perdue."
"En fait mon stylo il y a 17 ans c’était un tracteur. Maintenant je peux vous dire que mon stylo, c’est une Rolls, on en rit avec mes collègues malades. Vaut mieux en rire qu’en pleurer."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"Changer de traitement, ça me pose toujours question en fait."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"J’aimais bien bien mon spécialiste au début. Maintenant il est à la retraite et on me change de médecin à chaque fois."
"Ce sera toute ma vie, c’est comme ça, j’espère qu’il y aura encore du nouveau dans mon traitement avec la recherche et pas de rupture."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"Je prendrai mieux mon médicament sans sauter une injection parfois si on me donnait des arguments."
"Mon infirmière vient chercher mes stylos pour moi à la pharmacie. Elle m’explique tout et cela me rassure pour les injections."
"Moi je suis aux aguets pour tout nouveau traitement , c’est comme ça que j’ai eu mon médicament."
"Ma pharmacienne a appelé un jour mon médecin, elle y est arrivée finalement et pour moi c’est sécurisant."
"le médecin n’a pas eu vraiment le temps de m’expliquer en fait il croule m’a t’il dit."
"Ils m’ont expliqué, j’ai bien compris que c’est pareil , exactement pareil , c’est mon message pour aborder un nouveau traitement."
"Pour moi mon biosimilaire c’est un médicament en plus pour nous soigner et donc ne pas risquer d’être sans médicament un jour."
"Ce n’est pas souvent en fait, peut-être une fois par an ou même tous les deux ans qu’ils se parlent à mon sujet."
"Quand on a la prescription, on a besoin d’explications pour nous. C’est notre vie le traitement."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"Maintenant je recois le biosimilaire c’est la grande nouveauté."
"Avoir un traitement, c’est sauver sa peau. Inimaginable d’avoir une rupture."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Je ne veux rien savoir d’autre que les instructions de ce que j’ai à faire pour me soigner , alors je les suis à la lettre."
"N’hesitez pas à demander, à demander des renseignements au lieu de chercher seul sur Internet."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"Il en faut pour tout le monde, et je me dis si un de mes enfants a la même maladie, donc économisons si on peut."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"Moi non, je ne veux rien savoir , je suis mes ordonnances, point."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"Le diagnostic a été un soulagement, car enfin je n’étais pas fou."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"Les gens ne peuvent pas s’imaginer ce que c’est ces médicaments."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"Je suis intéressée par les nouveautés bien sûr. Je ne veux pas de traitement des années 50. Il faut croire en la recherche."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."