Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"Nous les malades, on veut participer à la recherche."
"De toute façon, se piquer c’est pas si facile, c’est contraignant, on n’ose pas se plaindre."
"Changer de boite, oui ça m’a un peu perturbée , on m’a dit c’est similaire, c’est son nom, mais ça se passe bien."
"Les patients savent penser, je me tiens au courant de tout sur la santé."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"Changer de traitement, ça me pose toujours question en fait."
"Pour mon traitement, je ne veux pas m’inquiéter de toute façon ça me rassure que tout le monde soit d’accord pour mon traitement."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Mon medecin m’a dit, c’est ce produit à l’hôpital , il est parfait pour vous."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"Je pense que la science avance, ce n’est pas ma partie mais c’est bien d’avoir une panoplie pour nos traitements."
"De toute façon c’est la première fois que c’est le plus dur pour le traitement, apres on s’adapte à tout parce que c’est ça qui nous sauve."
"C’est normal, la recherche pour nos maladies, il y en quand même , heureusement. C’est pas que pour alzeimer."
"Mon médecin est humain aussi. et je pense qu’il faut tout dire, ne rien cacher à son médecin et aussi son pharmacien. Sans eux, je serai bien perdue."
"Si on n’a pas confiance dans l’équipe, on ne le prend pas en fait."
"Déjà, il y avait eu un écriture il y a plusieurs années. Donc j’avais eu un autre médicament à ce moment pour ne pas louper d’injections."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"Une autre malade m’a parlé de son nouveau traitement. Je l’ai demandé à mon médecin."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"Oui les chercheurs c’est important , ils ont trouvé les nouveaux , les biosimilaires, c’est bien pour nous."
"Je n’en avais jamais entendu parler avant que médecin m’en parle."
"Quand on a la prescription, on a besoin d’explications pour nous. C’est notre vie le traitement."
"En salle d’attente, un dame m’a dit qu’elle avait le nouveau, le biosimilaire. J’en ai parlé au médecin et j’ai eu le nouveau du coup."
"J’en ai assez d’être le coordinateur entre mon dermato et ma rhumatologue, ça m’a fait perdre beaucoup de temps."
"La pharmacie c’est pas un simple passage mais pour moi c’est ma vie. Ma pharmacienne me connaît bien , je viens depuis tant d’années."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"Ma pharmacienne m’a fait venir en début d’après-midi quand il n’y avait pas trop de monde. C’était tranquille et on a bien parlé."
"J’ai bien compris, on l’entend partout dans les émissions, que beaucoup de médicaments sont fabriquées en Inde et en Chine c’est ça?"
"Je voudrais qu’on me dise comment mieux faire mon injection et pas seulement quand la faire."
"C’est ma pharmacienne qui m’a expliqué que c’était similaire, ça porte bien son nom, mon médecin est au courant."
"Finalement avec mon médecin et ma pharmacienne, mon traitement me convient bien. Je l’écris, il faut suivre scrupuleusement son traitement."
"On a discuté. Mon pharmacien m’a écrit le nouveau nom sur mon ordonnance et a rempli mon dossier pour le médecin."
"Les kinés, les médecins, les spécialistes : chacun a son avis, mais ils sont pas d’accord. De grâce, pour moi, malade, mettez vous d’accord."
"Je n’ai pas de réponses claires sur la durée de mon traitement et ça me fait peur. Mon médecin m’encourage."
"le médecin n’a pas eu vraiment le temps de m’expliquer en fait il croule m’a t’il dit."
"C’est quand même important qu’il me donne le même. C’est vital, mon médecin et mon pharmacien sont d’accord pour mon biosimilaire. Il lui a téléphoné."
"On m’a changé plusieurs fois de médicament , ça fait 15 ans que je suis malade. Je suis rodé."
"Les médecins n’imaginent pas toujours l’impact sur le travail de la maladie et du traitement : surtout la fatigue et passer pour un fainéant."
"Vous verrez, c’est le même traitement. Du moment que ça marche, ça me va."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"J’ai dû tout apprendre par moi-même sur docteur Google le soir avec mon mari."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"Moi ce que je veux, c’est surtout avoir un traitement à la page, pas un vieux truc."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"Je ne sais pas si mes douleurs sont normales, on me dit juste , votre traitement marche sur vos articulations, donc on continue."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."