Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Je n’ai pas osé dire à mon médecin que j’avais arrête. C’est ma pharmacienne qui m’a dit pourquoi vous ne venez plus chercher votre traitement?"
"J’aime retenu le nom de mon premier médicament, après c’est passé aux oubliettes. J’en ai eu plusieurs déjà."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"J’avais arrêté de faire mon traitement il y a 12 ans. Je n’avais pas compris les conséquences. En fait, mon médecin m’a dit, si vous continuez comme ça, votre état va empirer. Il m’en a donné un autre à la suite."
"Mon pharmacien m’a dit pareil que mon médecin. Donc c’est OK."
"Si on n’a pas confiance dans l’équipe, on ne le prend pas en fait."
"Pour moi qui suis malade grave, je veux être soigné par tous les moyens surtout ce qui est un espoir."
"Mon médecin me dit que je vais bien et que mon traitement c’est efficace, pour moi c’est vital."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"En fait mon stylo il y a 17 ans c’était un tracteur. Maintenant je peux vous dire que mon stylo, c’est une Rolls, on en rit avec mes collègues malades. Vaut mieux en rire qu’en pleurer."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"Si je résume, j’aurai un traitement toute ma vie je le sais."
"En pharmacie, quand il me voit, mes stylos sont prêts. Je connais bien mon pharmacien et inversement."
"De toute façon, se piquer c’est pas si facile, c’est contraignant, on n’ose pas se plaindre."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"Oui les chercheurs c’est important , ils ont trouvé les nouveaux , les biosimilaires, c’est bien pour nous."
"Mais que quelqu’un m’explique avec des mots simples ce qui se passe dans mon corps avec mon traitement."
"C’est quand même important qu’il me donne le même. C’est vital, mon médecin et mon pharmacien sont d’accord pour mon biosimilaire. Il lui a téléphoné."
"Si il y a encore un nouveau traitement , je serai d’accord, il y a quand même des progrès pour nous."
"Quand on m’a annoncé que c’était un autre médicament bio, la phrase qui m’a convaincu , c’est : il est aussi efficace ."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"On entend tout le temps parler de rupture de médicament, mais vous vous rendez compte de ce que cela nous fait à nous les malades ? Oui je préfère dire malade , parce que c’est vrai, on est malade et en plus c’est chronique nos maladies."
"C’est le mystère pour savoir comment la maladie est arrivée et aussi comment on me soigne. L’essentiel c’est d’être bien soignée."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"Avec ce médicament, c’est équivalent, c’est la bonne stratégie, vous allez vous en sortir."
"Pour moi c’est une garantie que j’ai bien mon traitement à ma pharmacie. Je suis obligée de me soigner. Mon docteur et mon pharmacien me l’ont dit donc."
"Je suis content qu’on m’explique même si je n’ai pas tout compris. Je sais que c’est aussi efficace."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"Pour ne pas manquer, je m’arrange pour avoir toujours un mois d’avance avec mon pharmacien. Cela m’évite du stress."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"En salle d’attente, un dame m’a dit qu’elle avait le nouveau, le biosimilaire. J’en ai parlé au médecin et j’ai eu le nouveau du coup."
"Je n’en avais jamais entendu parler avant que médecin m’en parle."
"En tant que patient, faites bien savoir qu’on a très peur d’être en rupture."
"L’alimentation bio, les médicaments bio, je suis pour et mon mari aussi."
"La quantité de rendez-vous, d’attentes, d’examens. On finit par s’y perdre. Il faut être réaliste pour résister."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"On me parle souvent en termes techniques."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"Il en faut pour tout le monde, et je me dis si un de mes enfants a la même maladie, donc économisons si on peut."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"Moi ce que je veux, c’est surtout avoir un traitement à la page, pas un vieux truc."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"Un traitement, c’est un peu une bombe qu’on injecte dans son corps. Mais c’est nécessaire, donc consultez, soignez vous le mieux possible."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Le manque d’informations, au début c’était le silence, maintenant, mon médecin et mon pharmacien me connaissent bien."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"Je n’ai jamais lu les notices. Ma femme les lit mais je ne veux rien savoir."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."