Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"C’est normal, la recherche pour nos maladies, il y en quand même , heureusement. C’est pas que pour alzeimer."
"Moi c’est mon infirmière qui m’injecte. Je n’y arrive pas , c’est dans ma tête."
"Ça fait 15 ans, ma PR, j’ai déjà eu trois changements , j’ai le nouveau, le biosimilaire, pour moi l’important c’est d’être bien soignée."
"Des qu’il y a des nouvelles sur les émissions sur la santé, nous regardons avec mon mari. C’est comme ça qu’on apprend beaucoup sur ce dont on souffre."
"Oui mon médicament avant était plus cher. Celui là marche bien aussi."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"J n’ai été d’accord pour avoir le générique de la biothérapie. On a l’habitude."
"Moi mon problème, c’est d’aller bien et même de mieux en mieux. Donc je suis ouvert."
"Depuis ma maladie, je suis bien soignée parce que ma maladie n’évolue pas."
"Je pense que la science avance, ce n’est pas ma partie mais c’est bien d’avoir une panoplie pour nos traitements."
"De toute façon c’est la première fois que c’est le plus dur pour le traitement, apres on s’adapte à tout parce que c’est ça qui nous sauve."
"Un biosimilaire, c’est comme un générique de l’autre. Pour moi pas de problème."
"Donc maintenant on ne change plus sauf si des nouveaux médicaments apparaissent pour mon cas. Ça m’intéresse."
"Je dirais que mon médicament me sauve la vie."
"Déjà, il y avait eu un écriture il y a plusieurs années. Donc j’avais eu un autre médicament à ce moment pour ne pas louper d’injections."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"Ce n’est pas souvent en fait, peut-être une fois par an ou même tous les deux ans qu’ils se parlent à mon sujet."
"Mais que quelqu’un m’explique avec des mots simples ce qui se passe dans mon corps avec mon traitement."
"Les médecins n’imaginent pas toujours l’impact sur le travail de la maladie et du traitement : surtout la fatigue et passer pour un fainéant."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"On entend tout le temps parler de rupture de médicament, mais vous vous rendez compte de ce que cela nous fait à nous les malades ? Oui je préfère dire malade , parce que c’est vrai, on est malade et en plus c’est chronique nos maladies."
"Ce sera toute ma vie, c’est comme ça, j’espère qu’il y aura encore du nouveau dans mon traitement avec la recherche et pas de rupture."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"Je voudrais que mon traitement soit mieux expliqué."
"C’est le mystère pour savoir comment la maladie est arrivée et aussi comment on me soigne. L’essentiel c’est d’être bien soignée."
"Quand on a un traitement tout du long de l’année et pour toujours, c’est à dire pour toute la vie, on doit éviter le stress. Les ruptures c’est du stress."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"J’ai vu au moins cinqedecibs différents avant de trouver celui qui m’écoute vraiment. Il m’a donné un traitement qui marche."
"J’aimerais que mon pharmacien me demande comment je vais plus souvent, au lieu de juste scanner mes boîtes."
"C’est ma pharmacienne qui a appelé mon médecin. Ils ont discuté de mon cas et je suis satisfaite de mon nouveau médicament."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"Pour moi c’est une garantie que j’ai bien mon traitement à ma pharmacie. Je suis obligée de me soigner. Mon docteur et mon pharmacien me l’ont dit donc."
"Ma pharmacienne a appelé un jour mon médecin, elle y est arrivée finalement et pour moi c’est sécurisant."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"Je prendrai mieux mon médicament sans sauter une injection parfois si on me donnait des arguments."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"Vous verrez, c’est le même traitement. Du moment que ça marche, ça me va."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"Je cherche seul des documents à lire pour avoir des informations et me soigner. Je conseille de s’informer au maximum."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"N’hesitez pas à demander, à demander des renseignements au lieu de chercher seul sur Internet."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Quand j’ai enfin eu un diagnostic, j’étais soulagé mais aussi en colère : tant d’années de douleurs auraient pu être évitées."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"Un traitement au début, c’est le choc , après on est habitué , on nous change de traitement mais on suit, on n’a pas d’autre choix de continuer à se soigner."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."