Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Changer de boite, oui ça m’a un peu perturbée , on m’a dit c’est similaire, c’est son nom, mais ça se passe bien."
"Depuis ma maladie, je suis bien soignée parce que ma maladie n’évolue pas."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"Je suis beaucoup les nouvelles sur les progrès de la médecine , je me sens très concerné."
"Déjà, il y avait eu un écriture il y a plusieurs années. Donc j’avais eu un autre médicament à ce moment pour ne pas louper d’injections."
"De toute façon c’est la première fois que c’est le plus dur pour le traitement, apres on s’adapte à tout parce que c’est ça qui nous sauve."
"Moi mon médecin m’a dit c’est pareil , donc pour moi c’est OK avec mon biosimilaire."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"Mon médecin est humain aussi. et je pense qu’il faut tout dire, ne rien cacher à son médecin et aussi son pharmacien. Sans eux, je serai bien perdue."
"De toute façon, se piquer c’est pas si facile, c’est contraignant, on n’ose pas se plaindre."
"Pour mon traitement, je ne veux pas m’inquiéter de toute façon ça me rassure que tout le monde soit d’accord pour mon traitement."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Je n’ai pas osé dire à mon médecin que j’avais arrête. C’est ma pharmacienne qui m’a dit pourquoi vous ne venez plus chercher votre traitement?"
"Le problème c’est que je ne peux parler en pharmacie , tout le monde peut entendre. Alors on va au fond dans une toute petite salle."
"Pour moi qui suis malade grave, je veux être soigné par tous les moyens surtout ce qui est un espoir."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"Les patients savent penser, je me tiens au courant de tout sur la santé."
"Maintenant , j’ai eu mon biosimilaire à la rentrée avec mon médecin et mon pharmacien."
"Je pense que il peut y avoir encore des découvertes. Se piquer c’est lourd."
"Ma pharmacienne a appelé un jour mon médecin, elle y est arrivée finalement et pour moi c’est sécurisant."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"C’est ma pharmacienne qui m’a expliqué que c’était similaire, ça porte bien son nom, mon médecin est au courant."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"J’ai bien compris, on l’entend partout dans les émissions, que beaucoup de médicaments sont fabriquées en Inde et en Chine c’est ça?"
"Les délais pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste sont pas possibles. Il faut en parler."
"Je voudrais qu’on me dise comment mieux faire mon injection et pas seulement quand la faire."
"Je n’ai jamais eu une vraie conversation à l’hôpital sur mes traitements."
"Je n’ai pas de réponses claires sur la durée de mon traitement et ça me fait peur. Mon médecin m’encourage."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Mon médecin traitant a tout dans mon dossier , je lui photocopie mes ordonnances. Il me connaît. C’est essentiel pour moi."
"Avoir un traitement, c’est sauver sa peau. Inimaginable d’avoir une rupture."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"Je suis fatigué de répéter les mêmes choses sans obtenir de réponses précises sur comment le traitement agit vraiment sur mon corps."
"Mon médecin m’a dit c’est exactement ce qu’il vous faut."
"On a discuté. Mon pharmacien m’a écrit le nouveau nom sur mon ordonnance et a rempli mon dossier pour le médecin."
"J’aimais bien bien mon spécialiste au début. Maintenant il est à la retraite et on me change de médecin à chaque fois."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Je suis intéressée par les nouveautés bien sûr. Je ne veux pas de traitement des années 50. Il faut croire en la recherche."
"Un traitement au début, c’est le choc , après on est habitué , on nous change de traitement mais on suit, on n’a pas d’autre choix de continuer à se soigner."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"Mes enfants recherchent des infos et m’expliquent très bien ma maladie et mes traitements."
"Je cherche seul des documents à lire pour avoir des informations et me soigner. Je conseille de s’informer au maximum."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."