Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Donc maintenant on ne change plus sauf si des nouveaux médicaments apparaissent pour mon cas. Ça m’intéresse."
"Je pense que la science avance, ce n’est pas ma partie mais c’est bien d’avoir une panoplie pour nos traitements."
"J’ai parfois envie de tout arrêter , mes traitements , les injections, les comprimés , mais en fait ma femme me dit non, elle me soutient."
"A chaque changement depuis mon diagnostic, je ne compte même plus les traitements qu’on m’a donnés."
"Des qu’il y a des nouvelles sur les émissions sur la santé, nous regardons avec mon mari. C’est comme ça qu’on apprend beaucoup sur ce dont on souffre."
"Quand on prend un traitement on a besoin d’être en confiance.ca vous viendrait pas à l’idée d’être méfiant vous ?"
"Je n’arrive pas encore à retenir le nouveau nom mais pour moi , mon biosimilaire , ça veut bien dire ce que c’est, c’est similaire."
"Si on n’a pas confiance dans l’équipe, on ne le prend pas en fait."
"Moi c’est mon infirmière qui m’injecte. Je n’y arrive pas , c’est dans ma tête."
"Pour mon traitement, je ne veux pas m’inquiéter de toute façon ça me rassure que tout le monde soit d’accord pour mon traitement."
"Oui mon médicament avant était plus cher. Celui là marche bien aussi."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"De toute façon, se piquer c’est pas si facile, c’est contraignant, on n’ose pas se plaindre."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"Si on me propose un nouveau produit, je suis d’accord."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"C’est le pharmacien de famille , comme mon médecin de famille. C’est quand même une sécurité."
"Pour moi qui suis malade grave, je veux être soigné par tous les moyens surtout ce qui est un espoir."
"De toute façon c’est la première fois que c’est le plus dur pour le traitement, apres on s’adapte à tout parce que c’est ça qui nous sauve."
"J’ai de tout en générique et pareil en biosimilaire.Idem."
"Je ressors souvent de ma consultation avec plus de questions."
"La pharmacie c’est pas un simple passage mais pour moi c’est ma vie. Ma pharmacienne me connaît bien , je viens depuis tant d’années."
"Mon médecin traitant a tout dans mon dossier , je lui photocopie mes ordonnances. Il me connaît. C’est essentiel pour moi."
"Avoir un traitement, c’est sauver sa peau. Inimaginable d’avoir une rupture."
"Mon médecin m’a dit c’est exactement ce qu’il vous faut."
"Pour moi mon biosimilaire c’est un médicament en plus pour nous soigner et donc ne pas risquer d’être sans médicament un jour."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"C’est quand même important qu’il me donne le même. C’est vital, mon médecin et mon pharmacien sont d’accord pour mon biosimilaire. Il lui a téléphoné."
"Maintenant, on a ça, les biosimilaires, c’est nouveau, c’est l’innovation."
"Je voudrais qu’avec mon médecin ce soit plus complet, au lieu de prescrire et de me faire donner un rendez-vous pour l’année prochaine. Et encore, là il avait été annulé. Ça fait un an et demi que j’ai attendu pour mon spécialiste."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"Je voudrais que mon traitement soit mieux expliqué."
"Mais que quelqu’un m’explique avec des mots simples ce qui se passe dans mon corps avec mon traitement."
"Quand on a un traitement tout du long de l’année et pour toujours, c’est à dire pour toute la vie, on doit éviter le stress. Les ruptures c’est du stress."
"Je n’en avais jamais entendu parler avant que médecin m’en parle."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Oui les chercheurs c’est important , ils ont trouvé les nouveaux , les biosimilaires, c’est bien pour nous."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"Quand j’ai enfin eu un diagnostic, j’étais soulagé mais aussi en colère : tant d’années de douleurs auraient pu être évitées."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"On me parle souvent en termes techniques."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"Le manque d’informations, au début c’était le silence, maintenant, mon médecin et mon pharmacien me connaissent bien."
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"Mes enfants recherchent des infos et m’expliquent très bien ma maladie et mes traitements."
"Les gens ne peuvent pas s’imaginer ce que c’est ces médicaments."
"Pas assez d’infos, ca tue."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"Moi non, je ne veux rien savoir , je suis mes ordonnances, point."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."