Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Moi la recherche ça me concerne, mais mon médecin ou mon pharmacien ils ne m’en parlent pas vraiment."
"Je n’arrive pas encore à retenir le nouveau nom mais pour moi , mon biosimilaire , ça veut bien dire ce que c’est, c’est similaire."
"Ça fait 15 ans, ma PR, j’ai déjà eu trois changements , j’ai le nouveau, le biosimilaire, pour moi l’important c’est d’être bien soignée."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"Nous les malades, on veut participer à la recherche."
"Donc maintenant on ne change plus sauf si des nouveaux médicaments apparaissent pour mon cas. Ça m’intéresse."
"On prend l’habitude maintenant, c’est pas parce que c’est moins cher que c’est moins bien pour nous."
"Une autre malade m’a parlé de son nouveau traitement. Je l’ai demandé à mon médecin."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"J n’ai été d’accord pour avoir le générique de la biothérapie. On a l’habitude."
"J’ai parfois envie de tout arrêter , mes traitements , les injections, les comprimés , mais en fait ma femme me dit non, elle me soutient."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"Les patients savent penser, je me tiens au courant de tout sur la santé."
"Mon medecin m’a dit, c’est ce produit à l’hôpital , il est parfait pour vous."
"La recherche dans nos médicaments, c’est important, vous pouvez vous imaginer."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"C’est chaque mois que je vais chercher mon traitement chez mon pharmacien qui me l’a donné. C’est pour chercher mon biosimilaire, avec un nom pas possible, je n’arrive pas à m’en souvenir, désolée."
"J’ai bien compris que c’est comme pour les génériques, ça on l’a déjà vécu, ça change rien du tout pour moi, mon biosimilaire. J’ai été tout de suite d’accord."
"J’ai vu au moins cinqedecibs différents avant de trouver celui qui m’écoute vraiment. Il m’a donné un traitement qui marche."
"C’est ma pharmacienne qui a appelé mon médecin. Ils ont discuté de mon cas et je suis satisfaite de mon nouveau médicament."
"Ce sera toute ma vie, c’est comme ça, j’espère qu’il y aura encore du nouveau dans mon traitement avec la recherche et pas de rupture."
"Je pense que il peut y avoir encore des découvertes. Se piquer c’est lourd."
"Pour moi mon biosimilaire c’est un médicament en plus pour nous soigner et donc ne pas risquer d’être sans médicament un jour."
"J’ai de tout en générique et pareil en biosimilaire.Idem."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"Quand on a un traitement tout du long de l’année et pour toujours, c’est à dire pour toute la vie, on doit éviter le stress. Les ruptures c’est du stress."
"Je voudrais qu’avec mon médecin ce soit plus complet, au lieu de prescrire et de me faire donner un rendez-vous pour l’année prochaine. Et encore, là il avait été annulé. Ça fait un an et demi que j’ai attendu pour mon spécialiste."
"Mon Pharmacien m’a dit, voilà il y a rupture, nous , on a absolument besoin de nos traitements. Donc c’est tout bon."
"La quantité de rendez-vous, d’attentes, d’examens. On finit par s’y perdre. Il faut être réaliste pour résister."
"En tant que patient, faites bien savoir qu’on a très peur d’être en rupture."
"Mon médecin m’a dit c’est exactement ce qu’il vous faut."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"Quand on m’a annoncé que c’était un autre médicament bio, la phrase qui m’a convaincu , c’est : il est aussi efficace ."
"Ma pharmacienne a appelé un jour mon médecin, elle y est arrivée finalement et pour moi c’est sécurisant."
"J’aimais bien bien mon spécialiste au début. Maintenant il est à la retraite et on me change de médecin à chaque fois."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"Un traitement, c’est un peu une bombe qu’on injecte dans son corps. Mais c’est nécessaire, donc consultez, soignez vous le mieux possible."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"Je ne veux rien savoir d’autre que les instructions de ce que j’ai à faire pour me soigner , alors je les suis à la lettre."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."