Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Parfois en vacances, je saute une injection mais c’est tout. Je suis obligée de voir avec ma pharmacienne après les vacances si je saute un traitement ou deux, mais elle me conseille bien pour reprendre mon injection."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"C’est normal, la recherche pour nos maladies, il y en quand même , heureusement. C’est pas que pour alzeimer."
"Mon traitement , j’ai pas le nom qui me revient. J’en parle à ma famille un petit peu, pas beaucoup. C’est quand même eux qui m’ont dit, il y a du nouveau."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"Mon medecin m’a dit, c’est ce produit à l’hôpital , il est parfait pour vous."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Une autre malade m’a parlé de son nouveau traitement. Je l’ai demandé à mon médecin."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"J n’ai été d’accord pour avoir le générique de la biothérapie. On a l’habitude."
"Oui mon médicament avant était plus cher. Celui là marche bien aussi."
"Déjà, il y avait eu un écriture il y a plusieurs années. Donc j’avais eu un autre médicament à ce moment pour ne pas louper d’injections."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"C’est le pharmacien de famille , comme mon médecin de famille. C’est quand même une sécurité."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Pour moi, la question avec mon médecin reste , est ce que mon traitement est bon pour moi, efficace."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"le médecin n’a pas eu vraiment le temps de m’expliquer en fait il croule m’a t’il dit."
"J’ai bien compris, on l’entend partout dans les émissions, que beaucoup de médicaments sont fabriquées en Inde et en Chine c’est ça?"
"Je voudrais qu’on me dise comment mieux faire mon injection et pas seulement quand la faire."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"La pharmacie c’est pas un simple passage mais pour moi c’est ma vie. Ma pharmacienne me connaît bien , je viens depuis tant d’années."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"Mon médecin traitant a tout dans mon dossier , je lui photocopie mes ordonnances. Il me connaît. C’est essentiel pour moi."
"J’aimerais que mon pharmacien me demande comment je vais plus souvent, au lieu de juste scanner mes boîtes."
"Je voudrais qu’avec mon médecin ce soit plus complet, au lieu de prescrire et de me faire donner un rendez-vous pour l’année prochaine. Et encore, là il avait été annulé. Ça fait un an et demi que j’ai attendu pour mon spécialiste."
"En salle d’attente, un dame m’a dit qu’elle avait le nouveau, le biosimilaire. J’en ai parlé au médecin et j’ai eu le nouveau du coup."
"Quand on m’a annoncé que c’était un autre médicament bio, la phrase qui m’a convaincu , c’est : il est aussi efficace ."
"Pour moi mon biosimilaire c’est un médicament en plus pour nous soigner et donc ne pas risquer d’être sans médicament un jour."
"Je prendrai mieux mon médicament sans sauter une injection parfois si on me donnait des arguments."
"Si il y a encore un nouveau traitement , je serai d’accord, il y a quand même des progrès pour nous."
"Mon infirmière vient chercher mes stylos pour moi à la pharmacie. Elle m’explique tout et cela me rassure pour les injections."
"Mon Pharmacien m’a dit, voilà il y a rupture, nous , on a absolument besoin de nos traitements. Donc c’est tout bon."
"Finalement avec mon médecin et ma pharmacienne, mon traitement me convient bien. Je l’écris, il faut suivre scrupuleusement son traitement."
"Je n’ai pas de réponses claires sur la durée de mon traitement et ça me fait peur. Mon médecin m’encourage."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Quand j’ai enfin eu un diagnostic, j’étais soulagé mais aussi en colère : tant d’années de douleurs auraient pu être évitées."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"Les gens ne peuvent pas s’imaginer ce que c’est ces médicaments."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"Je ne sais pas si mes douleurs sont normales, on me dit juste , votre traitement marche sur vos articulations, donc on continue."
"Mes enfants recherchent des infos et m’expliquent très bien ma maladie et mes traitements."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"La confiance dans mon traitement….en fait, j’en ai eu déjà plusieurs des traitements. Je témoigne pour donner confiance aux autres. Soignez vous !"
"Il en faut pour tout le monde, et je me dis si un de mes enfants a la même maladie, donc économisons si on peut."
"On me parle souvent en termes techniques."
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"Un traitement, c’est un peu une bombe qu’on injecte dans son corps. Mais c’est nécessaire, donc consultez, soignez vous le mieux possible."
"Moi non, je ne veux rien savoir , je suis mes ordonnances, point."
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Je fais mes injections en me cachant."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."