Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Pour moi qui suis malade grave, je veux être soigné par tous les moyens surtout ce qui est un espoir."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"Mon médecin est humain aussi. et je pense qu’il faut tout dire, ne rien cacher à son médecin et aussi son pharmacien. Sans eux, je serai bien perdue."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Si on n’a pas confiance dans l’équipe, on ne le prend pas en fait."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"Moi la recherche ça me concerne, mais mon médecin ou mon pharmacien ils ne m’en parlent pas vraiment."
"C’est le pharmacien de famille , comme mon médecin de famille. C’est quand même une sécurité."
"Je suis beaucoup les nouvelles sur les progrès de la médecine , je me sens très concerné."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"Le problème c’est que je ne peux parler en pharmacie , tout le monde peut entendre. Alors on va au fond dans une toute petite salle."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"Maintenant , j’ai eu mon biosimilaire à la rentrée avec mon médecin et mon pharmacien."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Pourvu que ce soit efficace, c’est l’essentiel, peu importe la boite si c’est la même chose."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"Je ressors souvent de ma consultation avec plus de questions."
"Mon pharmacien me connaît et si j’ai un souci, il essaie d’appeler mon médecin , je dis essaie, parce que ce n’est pas évident."
"La pharmacie c’est pas un simple passage mais pour moi c’est ma vie. Ma pharmacienne me connaît bien , je viens depuis tant d’années."
"Ils m’ont expliqué, j’ai bien compris que c’est pareil , exactement pareil , c’est mon message pour aborder un nouveau traitement."
"Non mon médecin n’appelle pas mon pharmacien. C’est mon pharmacien qui lui envoie un message."
"Pour moi c’est une garantie que j’ai bien mon traitement à ma pharmacie. Je suis obligée de me soigner. Mon docteur et mon pharmacien me l’ont dit donc."
"Quand on m’a annoncé que c’était un autre médicament bio, la phrase qui m’a convaincu , c’est : il est aussi efficace ."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"La quantité de rendez-vous, d’attentes, d’examens. On finit par s’y perdre. Il faut être réaliste pour résister."
"Je voudrais qu’on me dise comment mieux faire mon injection et pas seulement quand la faire."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"J’en ai assez d’être le coordinateur entre mon dermato et ma rhumatologue, ça m’a fait perdre beaucoup de temps."
"Je n’ai pas de réponses claires sur la durée de mon traitement et ça me fait peur. Mon médecin m’encourage."
"le médecin n’a pas eu vraiment le temps de m’expliquer en fait il croule m’a t’il dit."
"C’est ma pharmacienne qui a appelé mon médecin. Ils ont discuté de mon cas et je suis satisfaite de mon nouveau médicament."
"Si il y a encore un nouveau traitement , je serai d’accord, il y a quand même des progrès pour nous."
"J’aimerais que mon pharmacien me demande comment je vais plus souvent, au lieu de juste scanner mes boîtes."
"Quand on a la prescription, on a besoin d’explications pour nous. C’est notre vie le traitement."
"L’alimentation bio, les médicaments bio, je suis pour et mon mari aussi."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"Mes enfants recherchent des infos et m’expliquent très bien ma maladie et mes traitements."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"J’ai dû tout apprendre par moi-même sur docteur Google le soir avec mon mari."
"Je ne sais pas si mes douleurs sont normales, on me dit juste , votre traitement marche sur vos articulations, donc on continue."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Personne ne m’explique vraiment ce que c’est. Mais finalement j’avance."
"Les gens ne peuvent pas s’imaginer ce que c’est ces médicaments."
"Je suis fatigué d’expliquer encore et encore ma maladie, mon traitement, même a l’infirmière, le radiologue et tout et tout."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Moi ce que je veux, c’est surtout avoir un traitement à la page, pas un vieux truc."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Je ne veux rien savoir d’autre que les instructions de ce que j’ai à faire pour me soigner , alors je les suis à la lettre."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Comme moi, avec ma maladie chronique, on se sent diminué."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."