Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Dans dix ans, il y en aura sûrement d’autres comme mon biosimilaire que j’ai reçu , c’est le dernier tout nouveau."
"De toute façon, se piquer c’est pas si facile, c’est contraignant, on n’ose pas se plaindre."
"J’aime retenu le nom de mon premier médicament, après c’est passé aux oubliettes. J’en ai eu plusieurs déjà."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"Le problème c’est que je ne peux parler en pharmacie , tout le monde peut entendre. Alors on va au fond dans une toute petite salle."
"J n’ai été d’accord pour avoir le générique de la biothérapie. On a l’habitude."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"Pourvu que ce soit efficace, c’est l’essentiel, peu importe la boite si c’est la même chose."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"Un biosimilaire, c’est comme un générique de l’autre. Pour moi pas de problème."
"Je n’ai pas osé dire à mon médecin que j’avais arrête. C’est ma pharmacienne qui m’a dit pourquoi vous ne venez plus chercher votre traitement?"
"Je pense que la science avance, ce n’est pas ma partie mais c’est bien d’avoir une panoplie pour nos traitements."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"Si on me propose un nouveau produit, je suis d’accord."
"Ça fait 15 ans, ma PR, j’ai déjà eu trois changements , j’ai le nouveau, le biosimilaire, pour moi l’important c’est d’être bien soignée."
"Changer de boite, oui ça m’a un peu perturbée , on m’a dit c’est similaire, c’est son nom, mais ça se passe bien."
"Ce qui compte, c’est arriver en rémission , le médecin et le pharmacien m’ont dit pareil sur mon biosimilaire."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"J’aimais bien bien mon spécialiste au début. Maintenant il est à la retraite et on me change de médecin à chaque fois."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"J’ai de tout en générique et pareil en biosimilaire.Idem."
"Mon médecin m’a dit c’est exactement ce qu’il vous faut."
"J’ai bien compris que c’est comme pour les génériques, ça on l’a déjà vécu, ça change rien du tout pour moi, mon biosimilaire. J’ai été tout de suite d’accord."
"Ils m’ont expliqué, j’ai bien compris que c’est pareil , exactement pareil , c’est mon message pour aborder un nouveau traitement."
"Le problème c’est le comptoir, tout le monde peut entendre, pour mon biosimilaire que mon pharmacien m’a proposé."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"Je suis fatigué de répéter les mêmes choses sans obtenir de réponses précises sur comment le traitement agit vraiment sur mon corps."
"Mon pharmacien me connaît et si j’ai un souci, il essaie d’appeler mon médecin , je dis essaie, parce que ce n’est pas évident."
"Mais que quelqu’un m’explique avec des mots simples ce qui se passe dans mon corps avec mon traitement."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Ma pharmacienne m’a fait venir en début d’après-midi quand il n’y avait pas trop de monde. C’était tranquille et on a bien parlé."
"Mon Pharmacien m’a dit, voilà il y a rupture, nous , on a absolument besoin de nos traitements. Donc c’est tout bon."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"C’est le mystère pour savoir comment la maladie est arrivée et aussi comment on me soigne. L’essentiel c’est d’être bien soignée."
"On entend tout le temps parler de rupture de médicament, mais vous vous rendez compte de ce que cela nous fait à nous les malades ? Oui je préfère dire malade , parce que c’est vrai, on est malade et en plus c’est chronique nos maladies."
"Pour moi c’est une garantie que j’ai bien mon traitement à ma pharmacie. Je suis obligée de me soigner. Mon docteur et mon pharmacien me l’ont dit donc."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"Je ne sais pas si mes douleurs sont normales, on me dit juste , votre traitement marche sur vos articulations, donc on continue."
"Moi ce que je veux, c’est surtout avoir un traitement à la page, pas un vieux truc."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"Je n’ai jamais lu les notices. Ma femme les lit mais je ne veux rien savoir."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"La confiance dans mon traitement….en fait, j’en ai eu déjà plusieurs des traitements. Je témoigne pour donner confiance aux autres. Soignez vous !"
"Vous verrez, c’est le même traitement. Du moment que ça marche, ça me va."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"On m’a dit auto-immune, c’est très grave et mon traitement c’est impératif."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"Je fais mes injections en me cachant."
"J’ai fini par m’isoler au travail à cause de la maladie et de la lourdeur de mes traitements."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."