Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Je dirais que mon médicament me sauve la vie."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"A chaque changement depuis mon diagnostic, je ne compte même plus les traitements qu’on m’a donnés."
"La recherche dans nos médicaments, c’est important, vous pouvez vous imaginer."
"Déjà, il y avait eu un écriture il y a plusieurs années. Donc j’avais eu un autre médicament à ce moment pour ne pas louper d’injections."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"J’ai eu droit à ma biothérapie dès le début avec mon médecin. Il m’en a donné plusieurs au fur et à mesure. Là j’ai le tout nouveau."
"On prend l’habitude maintenant, c’est pas parce que c’est moins cher que c’est moins bien pour nous."
"J’ai parfois envie de tout arrêter , mes traitements , les injections, les comprimés , mais en fait ma femme me dit non, elle me soutient."
"Une autre malade m’a parlé de son nouveau traitement. Je l’ai demandé à mon médecin."
"Moi c’est mon infirmière qui m’injecte. Je n’y arrive pas , c’est dans ma tête."
"Mon medecin m’a dit, c’est ce produit à l’hôpital , il est parfait pour vous."
"Je n’ai pas osé dire à mon médecin que j’avais arrête. C’est ma pharmacienne qui m’a dit pourquoi vous ne venez plus chercher votre traitement?"
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"Moi mon médecin m’a dit c’est pareil , donc pour moi c’est OK avec mon biosimilaire."
"Parfois en vacances, je saute une injection mais c’est tout. Je suis obligée de voir avec ma pharmacienne après les vacances si je saute un traitement ou deux, mais elle me conseille bien pour reprendre mon injection."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"Moi mon problème, c’est d’aller bien et même de mieux en mieux. Donc je suis ouvert."
"Les kinés, les médecins, les spécialistes : chacun a son avis, mais ils sont pas d’accord. De grâce, pour moi, malade, mettez vous d’accord."
"Si il y a encore un nouveau traitement , je serai d’accord, il y a quand même des progrès pour nous."
"Mon médecin traitant a tout dans mon dossier , je lui photocopie mes ordonnances. Il me connaît. C’est essentiel pour moi."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"C’est ma pharmacienne qui a appelé mon médecin. Ils ont discuté de mon cas et je suis satisfaite de mon nouveau médicament."
"C’est ma pharmacienne qui m’a expliqué que c’était similaire, ça porte bien son nom, mon médecin est au courant."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"Mon pharmacien me connaît et si j’ai un souci, il essaie d’appeler mon médecin , je dis essaie, parce que ce n’est pas évident."
"Avec ce médicament, c’est équivalent, c’est la bonne stratégie, vous allez vous en sortir."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Mon pharmacien me prépare mes boîtes, et je suis sans inquiétude, je passe les prendre et il me demande de mes nouvelles, disons qu’il personnalise à sa pharmacie."
"Je suis content qu’on m’explique même si je n’ai pas tout compris. Je sais que c’est aussi efficace."
"Pour ne pas manquer, je m’arrange pour avoir toujours un mois d’avance avec mon pharmacien. Cela m’évite du stress."
"Quand on m’a annoncé que c’était un autre médicament bio, la phrase qui m’a convaincu , c’est : il est aussi efficace ."
"Il faut nous comprendre nous , malades chroniques , on nous dit traitement chronique. C’est pour toute notre vie point."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"Le pharmacien m’a parlé de mes autres médicaments qui vont bien avec mon biosimilaire, pas de problèmes, ouf."
"C’est quand même important qu’il me donne le même. C’est vital, mon médecin et mon pharmacien sont d’accord pour mon biosimilaire. Il lui a téléphoné."
"Pour moi mon biosimilaire c’est un médicament en plus pour nous soigner et donc ne pas risquer d’être sans médicament un jour."
"C’est chaque mois que je vais chercher mon traitement chez mon pharmacien qui me l’a donné. C’est pour chercher mon biosimilaire, avec un nom pas possible, je n’arrive pas à m’en souvenir, désolée."
"Le diagnostic a été un soulagement, car enfin je n’étais pas fou."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"Moi non, je ne veux rien savoir , je suis mes ordonnances, point."
"Il en faut pour tout le monde, et je me dis si un de mes enfants a la même maladie, donc économisons si on peut."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"On entends beaucoup de nouvelles à la télé , on a l’impression qu’on coûte trop cher, en fait je ne sais pas vraiment."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"J’aimerais avoir des explications sur mon nouveau traitement, ça m’intéresse surtout son efficacité. Être rassuré me semble vital."
"On me parle souvent en termes techniques."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"Je n’aime pas changer et j’ai eu des doutes mais ça y est c’est tout bon, ça marche impec."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"J’ai parfois l’impression d’être un cobaye : on teste, on arrête, on change."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"Mon pharmacien m’a expliqué ce qu’il faut faire, au cas où. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Est ce que je prends des risques inutiles avec mes traitements."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"La maladie est parfois insupportable, mais le plus dur, c’est de ne pas être cru."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Comme moi, avec ma maladie chronique, on se sent diminué."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Je voudrais juste être écouté et respecté dans mes doutes."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Pour lutter contre ma maladie et prendre mes traitements, il est un besoin, c’est d’être encouragé au jour le jour."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."