Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"Je dirais que mon médicament me sauve la vie."
"Mon pharmacien m’a dit pareil que mon médecin. Donc c’est OK."
"Quand je me retourne, j’en ai assez des consultations et des traitements."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"Changer de traitement, ça me pose toujours question en fait."
"On ne parle pas de se plaindre quand on est malade chronique , non , c’est plutôt être dans la vraie vie. Parce qu’on ne parle pas spécialement de ma maladie ou comment je me soigne, mais de la vie justement."
"Impossible d’épeler mon biosimilaire , ce qui compte c’est de bien se sentir."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"J’ai eu droit à ma biothérapie dès le début avec mon médecin. Il m’en a donné plusieurs au fur et à mesure. Là j’ai le tout nouveau."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"Je n’arrive pas encore à retenir le nouveau nom mais pour moi , mon biosimilaire , ça veut bien dire ce que c’est, c’est similaire."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"Mon médecin est humain aussi. et je pense qu’il faut tout dire, ne rien cacher à son médecin et aussi son pharmacien. Sans eux, je serai bien perdue."
"Mon médecin a changé mon traitement trois fois en 6 ans, pour adapter mes injections à mon évolution."
"Mon médecin me dit que je vais bien et que mon traitement c’est efficace, pour moi c’est vital."
"Si on me propose un nouveau produit, je suis d’accord."
"C’est normal, la recherche pour nos maladies, il y en quand même , heureusement. C’est pas que pour alzeimer."
"En pharmacie, quand il me voit, mes stylos sont prêts. Je connais bien mon pharmacien et inversement."
"Avec ce médicament, c’est équivalent, c’est la bonne stratégie, vous allez vous en sortir."
"J’ai bien compris que c’est comme pour les génériques, ça on l’a déjà vécu, ça change rien du tout pour moi, mon biosimilaire. J’ai été tout de suite d’accord."
"Ma pharmacienne m’a fait venir en début d’après-midi quand il n’y avait pas trop de monde. C’était tranquille et on a bien parlé."
"J’en ai assez d’être le coordinateur entre mon dermato et ma rhumatologue, ça m’a fait perdre beaucoup de temps."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"Mon pharmacien me prépare mes boîtes, et je suis sans inquiétude, je passe les prendre et il me demande de mes nouvelles, disons qu’il personnalise à sa pharmacie."
"Je pense que il peut y avoir encore des découvertes. Se piquer c’est lourd."
"Ce sera toute ma vie, c’est comme ça, j’espère qu’il y aura encore du nouveau dans mon traitement avec la recherche et pas de rupture."
"Moi je suis aux aguets pour tout nouveau traitement , c’est comme ça que j’ai eu mon médicament."
"En salle d’attente, un dame m’a dit qu’elle avait le nouveau, le biosimilaire. J’en ai parlé au médecin et j’ai eu le nouveau du coup."
"Je n’en avais jamais entendu parler avant que médecin m’en parle."
"Quand on a un traitement tout du long de l’année et pour toujours, c’est à dire pour toute la vie, on doit éviter le stress. Les ruptures c’est du stress."
"Je voudrais qu’avec mon médecin ce soit plus complet, au lieu de prescrire et de me faire donner un rendez-vous pour l’année prochaine. Et encore, là il avait été annulé. Ça fait un an et demi que j’ai attendu pour mon spécialiste."
"En tant que patient, faites bien savoir qu’on a très peur d’être en rupture."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Je suis moins inquiète parce que quand le pharmacien m’a donné mes boîtes, il m’a donné des explications."
"Mon infirmière vient chercher mes stylos pour moi à la pharmacie. Elle m’explique tout et cela me rassure pour les injections."
"Je ressens le flou quand je parle de moi, et qu’on me répond par une ordonnance."
"Je voudrais juste ne pas me sentir un dossier médical"
"C’est ma pharmacienne qui m’a expliqué que c’était similaire, ça porte bien son nom, mon médecin est au courant."
"Quand j’ai enfin eu un diagnostic, j’étais soulagé mais aussi en colère : tant d’années de douleurs auraient pu être évitées."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"On est entre la peur des mauvais effets sur le corps et la peur de l’évolution de la maladie, donc j’ai pris mon nouveau, le biosimilaire, impeccable."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"Le diagnostic a été un soulagement, car enfin je n’étais pas fou."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"Vous verrez, c’est le même traitement. Du moment que ça marche, ça me va."
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"Mes enfants recherchent des infos et m’expliquent très bien ma maladie et mes traitements."
"Message pour les jeunes, si vous êtes malades, accrochez vous. Et n’arrêtez pas vos traitements."
"Je suis fatigué d’expliquer encore et encore ma maladie, mon traitement, même a l’infirmière, le radiologue et tout et tout."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"Moi ce que je veux, c’est surtout avoir un traitement à la page, pas un vieux truc."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"J’ai eu l’impression que c’était un parcours d’obstacles. En fait, je ne me souviens plus de mes médicaments."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Je ressens toujours un petit doute quand j’ai un nouveau traitement , après ça se tasse."
"Quand je lis la notice des médicaments je me sens encore plus inquiet et je n’ose pas demander au médecin."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Je ressens parfois l’impression de ne plus être moi même à cause de la maladie et du traitement. Mais il ne faut pas se décourager."
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Mon témoignage , je le donne pour dire que tout est possible même quand on est atteint d’une maladie chronique grave. Battez vous."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Quand j’explique ma maladie, on me répond souvent : “Mais ça ne se voit pas.” C’est blessant."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."