Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"Moi mon problème, c’est d’aller bien et même de mieux en mieux. Donc je suis ouvert."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"Pour mon traitement, je ne veux pas m’inquiéter de toute façon ça me rassure que tout le monde soit d’accord pour mon traitement."
"Mon traitement marche même si j’ai toujours des douleurs et de la fatigue."
"Mon docteur m’a prévenue que je pouvais avoir le même médicament qui est très bien , mais avec un autre nom."
"On prend l’habitude maintenant, c’est pas parce que c’est moins cher que c’est moins bien pour nous."
"C’est le pharmacien de famille , comme mon médecin de famille. C’est quand même une sécurité."
"Mon pharmacien m’a dit pareil que mon médecin. Donc c’est OK."
"Ce qui compte, c’est arriver en rémission , le médecin et le pharmacien m’ont dit pareil sur mon biosimilaire."
"On a droit à avoir des renseignements et j’en ai avec mes pros. Je suis un vieux de la vieille."
"Dans dix ans, il y en aura sûrement d’autres comme mon biosimilaire que j’ai reçu , c’est le dernier tout nouveau."
"En fait mon stylo il y a 17 ans c’était un tracteur. Maintenant je peux vous dire que mon stylo, c’est une Rolls, on en rit avec mes collègues malades. Vaut mieux en rire qu’en pleurer."
"J’ai eu droit à ma biothérapie dès le début avec mon médecin. Il m’en a donné plusieurs au fur et à mesure. Là j’ai le tout nouveau."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"Je n’arrive pas encore à retenir le nouveau nom mais pour moi , mon biosimilaire , ça veut bien dire ce que c’est, c’est similaire."
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"Moi c’est mon infirmière qui m’injecte. Je n’y arrive pas , c’est dans ma tête."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"Quand on a une maladie incurable , on réalise que l’on doit vivre avec, vivre avec son traitement. C’est un incontournable."
"J’aime retenu le nom de mon premier médicament, après c’est passé aux oubliettes. J’en ai eu plusieurs déjà."
"À l’hôpital de jour, j’ai vu que la perfusion n’était pas pareille. J’ai demandé à l’infirmière , elle m’a répondu qu’elle ne savait pas et de voir avec le médecin. C’est comme ça que ça s’est passé."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"L’alimentation bio, les médicaments bio, je suis pour et mon mari aussi."
"A l’hôpital, le docteur m’a dit, je vous mets avec un biosimilaire, c’est pareil. Vous me direz. J’ai été d’accord et je vais très bien."
"J’aimais bien bien mon spécialiste au début. Maintenant il est à la retraite et on me change de médecin à chaque fois."
"Pour ne pas manquer, je m’arrange pour avoir toujours un mois d’avance avec mon pharmacien. Cela m’évite du stress."
"J’ai bien compris, on l’entend partout dans les émissions, que beaucoup de médicaments sont fabriquées en Inde et en Chine c’est ça?"
"Mais que quelqu’un m’explique avec des mots simples ce qui se passe dans mon corps avec mon traitement."
"J’ai de tout en générique et pareil en biosimilaire.Idem."
"Moi je suis aux aguets pour tout nouveau traitement , c’est comme ça que j’ai eu mon médicament."
"La pharmacie c’est pas un simple passage mais pour moi c’est ma vie. Ma pharmacienne me connaît bien , je viens depuis tant d’années."
"Mon pharmacien me connaît et si j’ai un souci, il essaie d’appeler mon médecin , je dis essaie, parce que ce n’est pas évident."
"Pour moi c’est une garantie que j’ai bien mon traitement à ma pharmacie. Je suis obligée de me soigner. Mon docteur et mon pharmacien me l’ont dit donc."
"Ma pharmacienne m’a fait venir en début d’après-midi quand il n’y avait pas trop de monde. C’était tranquille et on a bien parlé."
"Je voudrais qu’avec mon médecin ce soit plus complet, au lieu de prescrire et de me faire donner un rendez-vous pour l’année prochaine. Et encore, là il avait été annulé. Ça fait un an et demi que j’ai attendu pour mon spécialiste."
"Quand on a la prescription, on a besoin d’explications pour nous. C’est notre vie le traitement."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Je pense que il peut y avoir encore des découvertes. Se piquer c’est lourd."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"Finalement, je suis bien contente de mon nouveau médicament, biosimilaire ça s’appelle."
"J’ai un traitement à vie, sinon ma maladie reprendra."
"Pas assez d’infos, ca tue."
"Quand on a une maladie comme ça, au début, on cherche."
"Changer de traitement, pas de souci pour moi, j’ai déjà expérimenté , je me porte comme un charme."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Je cherche seul des documents à lire pour avoir des informations et me soigner. Je conseille de s’informer au maximum."
"Pour se sentir acteur de mon traitement, moi j’ai besoin de comprendre."
"Je me suis senti infantilisé quand on m’a prescrit sans explications vraiment."
"Ca fait dix ans que je suis malade, je ne comprends toujours pas comment ca agit."
"On me parle souvent en termes techniques."
"La confiance dans mon traitement….en fait, j’en ai eu déjà plusieurs des traitements. Je témoigne pour donner confiance aux autres. Soignez vous !"
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"Je suis fatigué d’expliquer encore et encore ma maladie, mon traitement, même a l’infirmière, le radiologue et tout et tout."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Quand on vous parle , c’est comme si je n’étais pas concernée par ma propre maladie"
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"J’en ai pour toute ma vie. Ce qui compte c’est de guérir avec un bon traitement."
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"L’errance m’a fait perdre confiance. J’ai du trouver mon spécialiste toute seule."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"Soignez vous, même si c’est humain le doute."
"Un traitement c’est un compagnon de vie, j’en aurais toujours, je suis baroudeur et donc j’explore chaque fois que j’en ai un autre."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Un traitement, c’est quand même le mystère. Il agit sur quoi? Comment?"
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Tout nouveau traitement amène des questions. C’est normal. C’est pour cette raisons son qu’on doit lever les doutes."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"J’aurais voulu un cheminement plus clair."
"Ce qui compte pour me soigner, c’est justement de me sentir bien."
"C’est épuisant de ne jamais savoir si ça marchera."
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"Le traitement est évolutif, j’aborde toujours un nouveau traitement en parlant avec mon mari, avec l’idée d’améliorer mon état."
"On m’a parfois fait sentir que j’exagérais, que mes symptoles étaient psychosomatiques."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"
"Je me sens isolé parce que même mes proches ne comprennent pas ce que je traverse au quotidien."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Comme moi, avec ma maladie chronique, on se sent diminué."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"J’encourage les autres à aller consulter, ne pas s’enfermer, se faire aider pour bien faire ses soins."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"Je me pique discrètement , pour épargner les autres."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Mes proches ne comprenaient pas pourquoi j’étais toujours épuisé. Depuis mon traitement, je récupère."
"Etre malade c’est renoncer à beaucoup, mais il y a l’espoir avec les traitements de guérir un jour."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Le soutien de mes proches, c’est important."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."