Chers patients, merci pour vos témoignages, vous vivez avec une maladie chronique, polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, mici , maladie de crohn, cancer, diabète et maladies rares…
Depuis 6 mois, vous avez répondu présents pour apporter vos témoignages. Vous avez accepté de participer et de dire avec vos mots, ce qu’est pour vous, la maladie, les traitements, la vie, comment vous estimez votre parcours. Vous donnez ainsi un cadeau magnifique en exprimant vos constats , vos questions pertinentes, et votre courage et conseils pour affronter vos parcours. Nous espérons que tous vos témoignages permettent de progresser dans les connaissances sur les maladies chroniques et les traitements et qu’ils éclairent symboliquement la Semaine des Biosimilaires. Mais aussi qu’ils permettent le partage auprès d’autres patients , de leurs proches, des professionnels de santé, médecins, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, et toutes les équipes de soins. Qu’ils permettent de révéler de manière exceptionnelle le « vivre avec sa maladie chronique, vivre avec son traitement »
Merci à tous les patients qui ont accepté de témoigner !
Voici leurs témoignages précieux.
"J’avais arrêté de faire mon traitement il y a 12 ans. Je n’avais pas compris les conséquences. En fait, mon médecin m’a dit, si vous continuez comme ça, votre état va empirer. Il m’en a donné un autre à la suite."
"A chaque changement depuis mon diagnostic, je ne compte même plus les traitements qu’on m’a donnés."
"Je pose des questions sur mes traitements à mon médecin, à mon pharmacien, même à mes enfants qui sont étudiants."
"On a l’habitude depuis le temps, il y aura toujours des nouveautés m’a dit ma pharmacienne."
"Dès qu’il y a un nouveau traitement, on en discute entre nous. J’écris mes questions pour ma consultation et pour ma pharmacienne."
"Mon médecin me dit que je vais bien et que mon traitement c’est efficace, pour moi c’est vital."
"J’ai stoppé mes injections plusieurs fois , j’ai eu peur et j’ai repris mon traitement finalement parce ça n’allait pas."
"Dès que le médecin m’a dit, c’est exactement la même chose , aussi bien, j’ai été rassurée."
"Quand on prend un traitement on a besoin d’être en confiance.ca vous viendrait pas à l’idée d’être méfiant vous ?"
"Mon traitement , j’ai pas le nom qui me revient. J’en parle à ma famille un petit peu, pas beaucoup. C’est quand même eux qui m’ont dit, il y a du nouveau."
"Le problème c’est que je ne peux parler en pharmacie , tout le monde peut entendre. Alors on va au fond dans une toute petite salle."
"On a besoin de comprendre que c’est un bon traitement qui va nous guérir un jour peut-être et aussi qui ne va pas nous faire du mal."
"En fait mon stylo il y a 17 ans c’était un tracteur. Maintenant je peux vous dire que mon stylo, c’est une Rolls, on en rit avec mes collègues malades. Vaut mieux en rire qu’en pleurer."
"Mon pharmacien m’a dit pareil que mon médecin. Donc c’est OK."
"Depuis ma maladie, je suis bien soignée parce que ma maladie n’évolue pas."
"Je pense que quand on est soutenu par l’entourage , une amie aussi pour moi, ça aide, c’est important."
"Oui mon médicament avant était plus cher. Celui là marche bien aussi."
"À mon rendez-vous avec mon médecin, tout est bon. Mon pharmacien lui avait écrit à mon sujet pour mon médicament sur mon dossier."
"La recherche dans nos médicaments, c’est important, vous pouvez vous imaginer."
"De toute façon, tout a changé depuis 2002. C’est jamais le même nom , pas le même stylo. Et je vais bien."
"On a discuté. Mon pharmacien m’a écrit le nouveau nom sur mon ordonnance et a rempli mon dossier pour le médecin."
"J’ai dit à mon médecin et à mon pharmacien, il faut protéger la planète, protéger notre organisme, que l’on soit malade ou en bonne santé, il faut aussi penser aux générations futures, à nos enfants et penser bio."
"Oui les chercheurs c’est important , ils ont trouvé les nouveaux , les biosimilaires, c’est bien pour nous."
"Je ne lis surtout pas la notice , pour mon biosimilaire que m’a donné mon pharmacien c’est lui qui m’a expliqué."
"J’ai de tout en générique et pareil en biosimilaire.Idem."
"Je prendrai mieux mon médicament sans sauter une injection parfois si on me donnait des arguments."
"On m’a changé plusieurs fois de médicament , ça fait 15 ans que je suis malade. Je suis rodé."
"Moi je suis aux aguets pour tout nouveau traitement , c’est comme ça que j’ai eu mon médicament."
"J’ai bien compris que c’est comme pour les génériques, ça on l’a déjà vécu, ça change rien du tout pour moi, mon biosimilaire. J’ai été tout de suite d’accord."
"Mon opinion personnelle, pour moi, mon médicament, mon biosimilaire si il vient de France, c’est très bien, cocorico."
"J’ai eu le même mais avec un nom différent avec mon pharmacien, c’est comme un générique. Il a rempli mon dossier pour mon spécialiste."
"Je pense que il peut y avoir encore des découvertes. Se piquer c’est lourd."
"On entend tout le temps parler de rupture de médicament, mais vous vous rendez compte de ce que cela nous fait à nous les malades ? Oui je préfère dire malade , parce que c’est vrai, on est malade et en plus c’est chronique nos maladies."
"Je ressors souvent de ma consultation avec plus de questions."
"Les délais pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste sont pas possibles. Il faut en parler."
"Ce qui me manque, c’est pas les ordonnances, regardez tout ça, mais qu’on m’explique mieux."
"C’est chaque mois que je vais chercher mon traitement chez mon pharmacien qui me l’a donné. C’est pour chercher mon biosimilaire, avec un nom pas possible, je n’arrive pas à m’en souvenir, désolée."
"Ce n’est pas souvent en fait, peut-être une fois par an ou même tous les deux ans qu’ils se parlent à mon sujet."
"L’alimentation bio, les médicaments bio, je suis pour et mon mari aussi."
"Le biosimilaire, le pharmacien m’a expliqué ce que c’est. J’ai tout compris, c’est la meme molécule."
"J’aurais aimé rencontrer d’autres patients plus tôt pour parler traitements et douleur surtout."
"J’ai dû tout apprendre par moi-même sur docteur Google le soir avec mon mari."
"J’aurais aimé un dialogue plus humain."
"Je me mefie de chaque nouveau traitement proposé, c’est normal."
"Je ne veux pas changer de traitement, j’ai peur."
"Un traitement au début, c’est le choc , après on est habitué , on nous change de traitement mais on suit, on n’a pas d’autre choix de continuer à se soigner."
"Je suis intéressée par les nouveautés bien sûr. Je ne veux pas de traitement des années 50. Il faut croire en la recherche."
"Je suis chronique et donc je sais que mon traitement est chronique aussi."
"Mon conseil, avec mon expérience, suivez bien vos traitements , c’est à vie mais vous en aurez grand bénéfice."
"On m’a prescrit pendant des années sans chercher plus loin. J’ai eu mon diagnostic au bout de 6 ans. Mon corps en a souffert."
"Nos traitements coûtent cher, si on peut coûter moins cher mais attention à qualité égale pour nous."
"Je ne sais pas si mes douleurs sont normales, on me dit juste , votre traitement marche sur vos articulations, donc on continue."
"Je dois me battre pour chaque reconnaissance administrative. Comme si la maladie n’existait pas alors qu’on a un traitement."
"J’ai pleuré quand on m’a dit , votre maladie c’est pour la vie, c’est chronique."
"On n’a pas le choix, avec la sécu , on sait qu’on coûte cher. Moi je suis sensible à ça."
"J’aurais aimé qu’on me dise clairement : “C’est une maladie chronique, mais il y a des solutions.”"
"Le manque d’explication, ça me laisse dans l’angoisse."
"Je n’ai pas eu beaucoup d’informations pour comprendre entre mes anciens traitements et le nouveau le biosimilaire, je suis juste repartie avec mon ordonnance chez le pharmacien."
"Un traitement, c’est un peu une bombe qu’on injecte dans son corps. Mais c’est nécessaire, donc consultez, soignez vous le mieux possible."
"Le partage d’expérience m’aide plus que les explications médicales."
"Je ne sais jamais si mes traitements fonctionnent."
"Je n’arrive pas à faire confiance en mon traitement parce que je ne comprends pas comment il agit."
"Pour mon switch, j’ai pleuré. En définitive. C’est mieux qu’avant."
"Finalement, mon médicament ça marche m’a dit mon médecin, il m’a trouvé le bon enfin."
"Je témoigne pour dire que les doutes , c’est légitime à tout moment et à un changement de traitement bien sûr. Je témoigne pour encourager c’est à dire donner du courage."
"Se soigner , suivre les consignes , faire confiance c’est la clef."
"Je n’ai pas de réponses claires sur mon traitement et ça me fait peur."
"Il y a quand même des risques à cause de la maladie et à cause de nos traitements."
"Si on comprend bien son traitement, ou ses traitements parce j’en ai eu plusieurs depuis ma maladie, on a davantage de chance de le suivre. C’est mon opinion."
"J’ai souvent eu le sentiment d’avancer à l’aveugle."
"J ai lu une fois la notice, vraiment effrayant. Depuis je ne les lis plus."
"J’ai des doutes, et si celui là ne marchait plus après un certain temps ?"
"Je vis dans l’incertitude entre la peur des effets secondaires et la peur de l’évolution de la maladie."
"Les traitements mettent du temps à agir. Entre-temps, on souffre, on doute, on désespère."
"Se traiter est essentiel. Il faut aller de l’avant quand on vous fait une proposition. Malgré mon âge, j’avance."
"Je me soigne le mieux possible parce je sais qu’il existe des issues , des traitements. Il y en aura des nouveaux encore, c’est très important."
"Un traitement c’est mystérieux. Même sur Internet, c’est très compliqué, mon avis est de suivre votre médecin et votre pharmacien pour en savoir plus ou pour un souci."
"Celui là ou un autre, j’en ai déjà eu plusieurs."
"On ne sait jamais si le traitement aidera ou aggravera."
"On a la chance d’avoir des traitements dans notre pays."
"Je ressens une solitude écrasante même entouré de gens."
"Je peux dire que être malade c’est être confronté à la solitude parce qu’on ne peut pas peser sur l’autre."
"Je fais mes injections en me cachant."
"Recevoir un traitement, c’est pour moi un espoir raisonné d’arriver à être en rémission."
"Quand on apprend le nom de sa maladie, c’est un choc."
"Je ressens une culpabilité d’être malade comme si c’était ma faute."
"Comme moi, avec ma maladie chronique, on se sent diminué."
"Ce n’est pas seulement une maladie physique, c’est une atteinte morale. J’encourage surtout à se soigner, combattre. Courage"
"Je crois en mon traitement, mais je ressens de la solitude face à ma vie d’aujourd’hui."
"On me dit mais tu as un traitement c’est bon tu vas t’en sortir. Cela me donne le courage de bien suivre mon traitement."
"Être accompagné c’est important dans les étapes de ma vie. J’ai besoin de ces appuis pour lutter et bien me soigner."
"J’ai appris à vivre avec, mais je n’ai jamais appris à vivre avec l’indifférence."
"Être confrontée à la maladie et en plus à un traitement lourd par injection, c’est un changement de vie."
"Je pleure souvent en cachette parce que je me sens diminuée par ma maladie."
"Je ressens une angoisse constante de voir les nouveaux signes apparaître. Donc je me soigne bien conformément a mes ordonnances."
"Je vis chaque jour avec le poids du silence et de la douleur physique et psychologique."
"J’en ai parlé avec d’autres malades, on se sent enfermé dans un corps qui lâche. Notre bouée c’est le traitement!"
"Je ne veux pas montrer ma faiblesse, alors je serre les dents."
"Je voudrais qu’on m’écoute dans mes doutes au lieu de les minimiser."
"Je souffre autant de mon image que de mes articulations parce que ma maladie déjà me fait honte"